La salud mental de las madres y padres que cuidan: lo que dicen los datos

Los cuatro sistemas que hemos recorrido en esta serie —el sanitario, el educativo, el de protección frente al acoso y el de la dependencia— tienen algo en común: cuando fallan, la necesidad no desaparece. La absorbe alguien. Y, estadísticamente, ese alguien suele ser una mujer.

Primero, quién cuida

Según la encuesta de Plena inclusión de 2023, el 83 % de quienes cuidan a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en el seno de las familias son mujeres: un 68 % madres, un 12 % hermanas y un 3 % cuñadas. La encuesta estudia la discapacidad intelectual y del desarrollo en general, un grupo que incluye el autismo pero no se limita a él. Su resultado coincide con lo que resume el Observatorio Estatal de la Discapacidad: muchas personas cuidadoras, en su mayoría mujeres, han reducido o abandonado su actividad laboral para dedicarse a los cuidados.

Las horas de cuidado aumentan cuando faltan servicios, descansos o conciliación. Para medir esa carga conviene preguntar quién realiza las tareas, cuánto empleo ha reducido, cuántas horas duerme y a qué ayuda accede de forma regular.

Lo que dice la investigación sobre su salud mental

La investigación internacional lleva dos décadas midiendo lo que las familias saben por experiencia. Los estudios describen en madres y padres de niños autistas niveles más altos de estrés, depresión y ansiedad que en familias de niños no autistas y, en muchos estudios, también más altos que en familias de niños con otras condiciones del desarrollo. Una revisión global reciente situó en torno al 45 % la prevalencia conjunta de síntomas depresivos entre quienes cuidan de niños autistas.

Un estudio publicado en línea en agosto de 2022 lo siguió en el tiempo: durante 18 meses acompañó a 86 parejas de madre e hijo, la mitad de ellas con un hijo autista. Alrededor de la mitad de las madres de niños autistas presentó niveles elevados de síntomas depresivos durante el periodo, frente a entre el 6 % y el 13,6 % de las madres de niños no autistas. Los síntomas se midieron por autoinforme, y las dificultades de conducta de los niños —principalmente conductas externalizantes, como rabietas, agresividad o desafío— por informe de las propias madres.

Los cuestionarios midieron síntomas, no establecieron un diagnóstico en cada madre. Aun así, la frecuencia y la persistencia observadas indican que los servicios deberían preguntar por la salud mental de quien cuida y facilitar una valoración cuando hay síntomas.

Un hallazgo que cuestiona la autoculpa

Ese mismo estudio dejó otro resultado que merece leerse dos veces. Las dificultades de conducta de los niños predijeron más síntomas depresivos maternos en el futuro, mientras que los síntomas depresivos de las madres no predijeron un aumento posterior de las conductas medidas, ni siquiera en las familias con más tensión. Los propios autores explican por qué importa: las madres cargan con mucha culpa, autoculpa y estigma alrededor del diagnóstico de su hijo, y este resultado ayuda a cuestionar esa autoculpa — tener síntomas depresivos no significaba estar causando las dificultades del niño.

El resultado no culpa al niño ni demuestra una sola causa de la depresión. Sí contradice la idea de que los síntomas maternos explicaban después el aumento de las conductas medidas.

Cuando los apoyos públicos no cubren las necesidades

Las carencias de los servicios trasladan trabajo y gastos a las familias. El Defensor del Pueblo recogió en 2020 que España tenía unos 6 psicólogos clínicos por cada 100.000 habitantes, frente a una media europea de 18, a partir de datos de 2018. En 2026, el tiempo medio de tramitación del sistema de dependencia era de 341 días y la prestación media de cuidados familiares —reconocida a la persona dependiente— era de 261,55 euros al mes.

Estas cifras proceden de sistemas distintos y no permiten calcular por sí solas el efecto sobre la salud de cada cuidador. Sí ayudan a explicar por qué muchas familias aportan durante meses o años el tiempo, el dinero y los cuidados que los servicios no proporcionan.

Apoyos disponibles

El convenio especial de la Seguridad Social para cuidadores no profesionales está disponible para la persona designada formalmente como cuidadora en la resolución y en el Programa Individual de Atención, cuando se cumplen los requisitos. Las cotizaciones ordinarias las asume el Estado y permiten mantener cotización para la jubilación durante el periodo de cuidados. Algunas asociaciones de autismo y discapacidad ofrecen servicios de respiro, conciliación o apoyo familiar, aunque su disponibilidad cambia según la entidad y el territorio. Los grupos de apoyo entre iguales también aportan información práctica y contacto con otras familias.

Si una persona lleva semanas durmiendo mal, llorando con frecuencia, perdiendo interés o funcionando con mucha dificultad, conviene pedir cita en atención primaria o salud mental. Estos cambios tienen distintas causas, entre ellas depresión, ansiedad o agotamiento, y necesitan valoración. La atención debe centrarse en su salud, además de revisar qué descanso, conciliación o ayuda práctica falta en casa.