A saúde mental de mães e pais que cuidam: o que dizem os dados

Os quatro sistemas que percorremos nesta série — o de saúde, o educacional, o de proteção contra o bullying escolar e o da dependência — têm algo em comum: quando falham, a necessidade não desaparece. Alguém precisa assumi-la. E, estatisticamente, esse alguém costuma ser uma mulher.

Primeiro, quem cuida

Segundo uma pesquisa realizada pela Plena inclusión em 2023, 83% das pessoas que cuidam de familiares com deficiência intelectual e do desenvolvimento são mulheres: 68% mães, 12% irmãs e 3% cunhadas. É uma pesquisa sobre deficiência intelectual e do desenvolvimento em geral — um grupo que inclui o autismo, mas não se limita a ele — e seu resultado coincide com o que resume o Observatorio Estatal de la Discapacidad: muitos cuidadores, em sua maioria mulheres, tiveram que reduzir ou abandonar a atividade profissional para se dedicar aos cuidados.

Cuidar do filho não é o problema. O problema é ter que fazer isso sem apoios suficientes, sem descanso e sem que nenhum sistema pergunte como você está.

O que os estudos dizem sobre sua saúde mental

Há duas décadas, a pesquisa internacional confirma com dados o que as famílias já sabem por experiência. Os estudos descrevem, em mães e pais de crianças autistas, níveis mais altos de estresse, depressão e ansiedade do que em famílias de crianças não autistas e, em muitos estudos, também mais altos do que em famílias de crianças com outras condições do desenvolvimento. Uma revisão global recente situou em torno de 45% a prevalência conjunta de sintomas depressivos entre quem cuida de crianças autistas.

Um estudo publicado on-line em agosto de 2022 analisou essa relação ao longo do tempo: acompanhou 86 díades de mães e filhos durante 18 meses, metade delas formada por mães de crianças autistas. Cerca de metade das mães de crianças autistas apresentou níveis elevados de sintomas depressivos durante o período, em comparação com 6% a 13,6% das mães de crianças não autistas. Os sintomas foram medidos por autorrelato, e as dificuldades de comportamento das crianças — principalmente comportamentos externalizantes, como birras, agressividade ou desafio — por relato das próprias mães.

Não se trata de uma tristeza passageira: trata-se de um mal-estar frequente e, em grande parte, invisível, porque quem cuida não costuma ter nem tempo nem permissão para se sentir mal.

Um achado que questiona a culpa das mães

Esse mesmo estudo deixou outro resultado que merece ser lido duas vezes. As dificuldades comportamentais das crianças predisseram níveis mais altos de sintomas depressivos maternos posteriormente, enquanto os sintomas depressivos das mães não predisseram um aumento posterior dos comportamentos medidos, nem mesmo nas famílias com mais tensão. Os próprios autores explicam por que isso importa: as mães carregam muita culpa, autoculpa e estigma em torno do diagnóstico do filho, e esse resultado ajuda a questionar essa culpa — ter sintomas depressivos não significava causar as dificuldades da criança.

Dito com clareza: cuidar de você não tira nada do seu filho. Ao contrário, faz parte da rede de segurança dele.

Sentir-se abandonada não é apenas um sentimento: é o resultado de problemas acumulados

Quando as famílias dizem que se sentem abandonadas pelo sistema, não estão descrevendo um estado de ânimo. Estão descrevendo uma aritmética que esta série documentou peça por peça: uma saúde pública com 6 psicólogos clínicos para cada 100 mil habitantes, contra os 18 da média europeia (dados de 2018 reunidos pelo Defensor del Pueblo, a ouvidoria pública espanhola); uma escola com um orientador para cada 800 alunos; e a Lei de Dependência espanhola, que demora em média 341 dias para dar resposta e cujo benefício para cuidados familiares — concedido à pessoa em situação de dependência — tem um valor médio de 261,55 euros por mês. Cada um desses déficits é coberto com a mesma coisa: as horas, o dinheiro e a saúde da família, quase sempre de uma mulher.

A consequência lógica dessa soma é a que os estudos medem: o sistema não só chega tarde para a criança; também aumenta o risco de problemas de saúde mental para quem assume os cuidados principais e oferece muito pouco apoio para a sua própria saúde.

O que existe e o que você pode pedir (mesmo que ainda seja pouco)

O que existe é pouco, mas vale a pena conhecer. Na Espanha existe o convênio especial da Seguridad Social (a previdência social espanhola) para cuidadoras e cuidadores não profissionais: pode ser solicitado pela pessoa designada formalmente como cuidadora não profissional na resolução e no PIA (o plano individual de atenção), quando a pessoa cuidada tem o direito ao benefício para cuidados familiares reconhecido e os demais requisitos são cumpridos. As contribuições ordinárias são assumidas pelo Estado, e o convênio permite continuar contribuindo para a aposentadoria durante o período dedicado aos cuidados — muitas famílias não sabem disso. Algumas associações de autismo e de deficiência oferecem serviços de descanso para cuidadores (também chamados de serviços de respiro), apoio para conciliar os cuidados com o trabalho e a vida pessoal ou apoio familiar, embora a disponibilidade varie muito conforme a entidade e o território. E muitas famílias consideram úteis os grupos de apoio formados por pessoas que vivem situações semelhantes, porque oferecem compreensão, informação prática e contato com quem passa pelo mesmo.

E há algo que nenhum documento oficial garante e que precisa ser dito com clareza: se você passa meses dormindo mal, chorando às escondidas ou funcionando no automático, você merece atendimento profissional. Esses sinais podem ser sinais de depressão, ansiedade, esgotamento ou outra forma de mal-estar, e nenhum deles deveria ser descartado como «o normal dessa vida». Pedir ajuda para você não tira o foco do seu filho. Sua saúde importa por si mesma, não só porque alguém depende de você. Você merece receber cuidado sem precisar justificá-lo pelo que faz por sua família.