Envejecer siendo autista: lo que empieza a saber la investigación

Un campo que casi no existía

Durante décadas, el autismo se investigó sobre todo en la etapa infantil. Los estudios se hacían con niños, las intervenciones se diseñaban para niños y la imagen pública del autismo era la de un niño. Las personas autistas que envejecían quedaban fuera del foco.

Eso está cambiando. En junio de 2026 se publicó en línea una revisión sistemática de Abigail Dickinson y su equipo, «Aging in Autism», que reúne en un mismo trabajo la evidencia sobre la salud cognitiva, cerebral y física de las personas autistas mayores. Ese mismo mes, el Autism Research Institute copatrocinó un acto paralelo en la sede de las Naciones Unidas sobre autismo y envejecimiento. Son dos ejemplos de un campo que durante mucho tiempo apenas recibió atención y que ahora empieza a crecer.

La salud física es lo más urgente

Es la parte del tema sobre la que la investigación aporta datos más claros. A lo largo de la vida, las personas autistas presentan más problemas de salud física y mental que la población general, y algunos requieren seguimiento continuado.

La epilepsia es uno de los ejemplos más estudiados. A ella se suman los problemas digestivos, los trastornos del sueño, las enfermedades cardiovasculares y los problemas de salud mental que no siempre reciben la atención necesaria. Pero tener más problemas de salud no significa que todos se detecten.

Un estudio británico de 2024 analizó los diagnósticos registrados en atención primaria mediante la base de datos IQVIA. Incluyó a 15.675 adultos autistas sin discapacidad intelectual y a 6.437 con discapacidad intelectual, además de un grupo de comparación. Entre los adultos autistas sin discapacidad intelectual se registraron más diagnósticos nuevos de ansiedad, depresión, autolesiones y consumo de sustancias. En cambio, no se registraron más diagnósticos de migraña o problemas ginecológicos, y los de dolor cervical o lumbar fueron menos frecuentes. Entre las personas con discapacidad intelectual, varios diagnósticos aparecieron con una frecuencia igual o inferior a la del grupo de comparación.

El estudio no demuestra cuántas enfermedades quedaron sin diagnosticar. Sus autores explican que los resultados contrastan con investigaciones basadas en entrevistas y cuestionarios, en las que las personas autistas refieren más problemas de salud. Por eso plantean que algunas enfermedades comunes podrían estar infradiagnosticadas, especialmente entre quienes tienen discapacidad intelectual.

Otros estudios ayudan a entender las barreras. Los adultos autistas describen dificultades para decidir cuándo un síntoma necesita atención, pedir una cita por teléfono, explicar lo que sienten o ser comprendidos durante la consulta. También hablan del ruido, las luces, las esperas y otros estímulos que llegan a saturarlos. Estas barreras no prueban que un problema concreto se haya detectado tarde, pero sí muestran por qué la atención sanitaria necesita adaptarse.

La esperanza de vida, con cuidado

Circula mucho una cifra: las personas autistas viven dieciséis años menos. Conviene mirarla de cerca, porque un estudio británico posterior la ha cuestionado.

El trabajo, publicado en línea en 2023 en The Lancet Regional Health – Europe, comparó a personas diagnosticadas de autismo con otras de la misma edad y sexo. Sus estimaciones fueron distintas según el sexo y la presencia de discapacidad intelectual. Entre las personas autistas sin discapacidad intelectual, la reducción estimada fue de unos seis años tanto en hombres como en mujeres. Entre quienes tenían discapacidad intelectual, fue de unos siete años en los hombres y de casi quince en las mujeres.

Los propios autores piden prudencia. El estudio solo pudo incluir a personas con un diagnóstico registrado, y muy pocos adultos autistas de las generaciones estudiadas habían sido diagnosticados. Es posible que quienes sí aparecían en los registros tuvieran, en promedio, más necesidades de apoyo o más problemas de salud que el conjunto de la población autista. Por eso las cifras no permiten predecir cuánto vivirá una persona autista concreta y podrían sobreestimar la reducción media de la esperanza de vida.

El estudio confirma que existe mortalidad prematura entre las personas autistas diagnosticadas, pero no establece todas sus causas ni demuestra que las principales sean prevenibles. Los investigadores señalan que todavía hace falta averiguar por qué algunas personas mueren antes. En cambio, varias desigualdades sí admiten intervención: las barreras para recibir atención, la falta de apoyos y los problemas de salud que no se detectan o no se tratan de forma adecuada.

El cerebro y la mente: aquí no hay conclusiones firmes

Sobre cómo envejece el cerebro autista, la investigación todavía no permite afirmar mucho, y lo más riguroso es decirlo.

Una revisión sistemática de Marine Bessé y su equipo, publicada en Autism Research en 2025, reunió 36 estudios sobre envejecimiento cognitivo y cerebral en el autismo. Los autores los ordenaron según tres hipótesis. En el envejecimiento acelerado, el declive aparecería antes o avanzaría más rápido. En el envejecimiento paralelo, seguiría un curso parecido al de las personas no autistas, aunque partiera de un punto distinto. La hipótesis del resguardo plantea que algunas capacidades mostrarían menos declive.

La revisión no encontró un patrón que confirmara una de las tres hipótesis. Además, los resultados cambiaban según el tipo de estudio. Los estudios transversales, que comparan a personas de distintas edades en un único momento, se acercaban con más frecuencia al envejecimiento paralelo o al resguardo. Los pocos estudios longitudinales, que siguen a las mismas personas durante años y permiten observar mejor el cambio, se acercaban más al envejecimiento paralelo o al acelerado.

La diferencia es importante. Cuando se comparan generaciones distintas, no siempre es posible saber si una diferencia se debe a la edad o a que las personas mayores crecieron con otros criterios diagnósticos, menos apoyos y experiencias distintas. Por eso la evidencia todavía no permite afirmar que el cerebro autista envejezca más rápido ni que esté protegido frente al envejecimiento.

Hay además un sesgo que conviene tener presente: gran parte de esta investigación se ha hecho con adultos autistas sin discapacidad intelectual y con menos necesidades de apoyo, porque son quienes suelen llegar a los estudios. Lo que hoy se conoce del envejecimiento autista describe sobre todo a una parte del espectro.

Envejecer también cambia la vida diaria

La investigación sobre envejecimiento necesita incluir, además de la salud y la memoria, la jubilación, la menopausia, la vivienda, las relaciones, el aislamiento y el apoyo social. Una revisión de Gavin Stewart y Francesca Happé, publicada en 2025, señala que estos asuntos todavía se han estudiado poco.

La jubilación supone en algunos casos la pérdida brusca de una rutina mantenida durante años. La menopausia coincide con cambios físicos, sensoriales y emocionales que todavía se han estudiado poco en las personas autistas. También hay situaciones en las que los padres, la pareja u otros familiares que prestaban apoyo envejecen, enferman o dejan de estar en condiciones de seguir haciéndolo. Entonces hay que pensar quién acompañará a esa persona, dónde vivirá y qué apoyos necesitará para mantener su vida diaria.

No existen todavía respuestas suficientes para todas estas situaciones. Lo que sí está claro es que planificar el futuro no debe limitarse a las consultas médicas. También debe incluir las rutinas, la vivienda, las decisiones, las relaciones y la red de apoyo de cada persona.

Por qué esto importa ahora

Cada vez hay más personas autistas que llegan a la edad adulta madura y a la vejez. Algunas recibieron un diagnóstico hace décadas; otras lo están recibiendo ahora, y muchas siguen sin saber que son autistas.

Una revisión de 2025 estimó que en el Reino Unido permanecían sin diagnosticar el 89 % de los adultos autistas de entre 40 y 59 años y el 97 % de los mayores de 60. Son estimaciones referidas al Reino Unido y no deben trasladarse sin más a otros países, pero muestran la magnitud del vacío. Muchas personas han llegado a esta etapa sin que sus necesidades se reconocieran y sin aparecer en los estudios.

La investigación todavía tiene muchas preguntas abiertas, pero ya permite señalar dos prioridades. La primera es adaptar la atención sanitaria a la comunicación, los sentidos y la forma de expresar el dolor o el malestar de cada persona. La segunda es planificar los cambios de la vida diaria: las rutinas, la vivienda, la red de apoyo y lo que ocurrirá cuando quienes acompañan también envejezcan.